INOVACIJE U NEZI OBOLELIH OD SPINALNE MIŠIĆNE ATROFIJE - Zajedno ka napredku!
Konferencija „Zajedno ka napretku – Inovacije u nezi oboljelih od SMA“ organizuje se s ciljem da se promoviše integracija novih tehnologija i stručnih pristupa u lečenju i nezi pacijenata sa SMA. Prisutni na konferenciji će imati priliku da saznaju najnovije naučne i medicinske informacije od vrhunskih stručnjaka iz oblasti pulmologije, neurologije i nutricionista. Kroz predavanja, učesnici će biti upoznati sa poslednjim dostignućima u lečenju SMA i pristupima koji su na raspolaganju. Diskusija o iskustvima pacijenata ima za cilj da podstakne razmenu ideja i donese nove uvide o tome kako zajednica može pomoći i pružiti podršku oboljelima od SMA. Učesnici će imati priliku da čuju i dele iskustva, kako unaprediti kvalitet života pacijenata i njihovih porodica.
Sponzora
Raspored predavanja
Sreda, 20. Mart 2024.
O udruženju SMA Srbija
Osnovani smo 2016. godine i iza nas je mnogo truda kako bismo poboljšali položaj pacijenata obolelih od SMA u Srbiji i ujedno im obezbedili terapije i negu koju zaslužuju.
Zahvaljujući napornom i danonoćnom radu par entuzijasta (roditelja i samih pacijenata), trenutno su u Srbiji dostupne dve terapije (Spinraza i Risdiplam) i do sada je dve trećine pacijenata pokriveno terapijom.
Predavači
Prof. dr Laurent Servais
Laurent Servais, MD, PhD University of Oxford, UK, and University of Liège, BelgiumLaurent Servais is Professor of Paediatric Neuromuscular Diseases at the University of Oxford in the UK, and invited Professor at the University of Liège in Belgium. He graduated in medicine and pediatrics from the University of Louvain (in Louvain-la-Neuve and Brussels in Belgium) then trained as a child neurologist in the Robert Debré Hospital in Paris, France, and as a myologist at the Institute of Myology, Pitié-Salpêtrière University Hospital, Paris. Professor Servais’ main research interests cover innovative outcome measures and clinical trials design and newborn screening (NBS).
Prof. dr Dimitrije Nikolić
Specijalista pedijatrije, neurolog, Univerzitetska dečija klinika TiršovaZaposlen je na Univerzitetskoj Dečjoj Klinici u Beogradu, gde obavlja poslove lekara specijaliste pedijatra na neurološkom odeljenju. Bavi se neonatalnom, pedijatrijskom i adolescentnom neurologijom, neuromišićnim bolestima, elektroencefalografijom i dečjom epileptologijom kao najužim oblastima svog interesovanja. Učesnik je kao glavni istraživač u više različitih pedijatrijskih kliničkih studija. Stručno se usavršavao u više mahova u specijalizovanim centrima za pedijatrijsku neurologiju i epileptologiju u više zemalja Evrope.
Prof. dr sc. med. Zorica Stević
specijalista neuropsihijatrije, Klinika za neurologiju, Univerzitetski klinički centar SrbijeSupervizor i kordinator dijagnostike i tretmana svih BMN/ALS pacijenata iz Srbije, Klinički centar Srbije (1995-sada); Član tima odeljenja za neuromišićnu bolesti Klinika za neurologiju, Klinički centar Srbije (1985-sada); Šef centra za neuropatije, Klinika za neurologiju, Klinički centar Srbije (2012-sada). Predsednik i osnivač udruženja za bolesti perifernog nervnog sistema Srbije- 2012-do sada Predsednik Neurološke Sekcije SLD od 2019.-sada
Prof. dr sci. med. Dušanka Obradović
Internista-pulmolog, Načelnik Odeljenja za intenzivnu negu nivo 2, Institut za plućne bolesti Vojvodine, Sremska KamenicaDušanka Obradović je internista-pulmolog, vanredni profesor na Katedri za internu medicinu , Medicinski Fakultet Novi Sad., načelnik Odeljenja za intenzivnu negu nivo 2 u Institutu za plućne bolesti Vojvodine, Sremska Kamenica. U okviru dugogodišnjeg lečenja pulmoloških i životno ugroženih bolesnika bavi se i lečenjem bolesnika sa neuromišićnim bolestima uz ambulantno praćenje istih. Predsednik je Udruženja intenzivista Srbije od 2016.godine, organizator nekoliko kurseva iz neinvazivne ventilacije i stručnih sastanak posvećenih sepsi. Autor je i koautor više stručnih radova objavljenih u međunarodnim i domaćim časopisima.
Prof. dr Dušanka Savić - Pavićević
rukovodilac Centra za humanu molekularnu genetiku na Biološkom fakultetu Univerziteta u BeograduDušanka SAVIĆ-PAVIĆEVIĆ je profesor molekularne biologije, rukovodilac Centra za humanu molekularnu genetiku na Biološkom fakultetu Univerziteta u Beogradu i predsednik Društva za molekularnu biologiju Srbije. Njena eksprtiza je u oblasti humane molekularne genetike u okviru koje proučava genetičku i epigenetičku osnove fenotipske varijabilnosti retkih neuromišićnih bolesti. Ima iskustvo duže od 25 godina u genetičkom testiranju retkih bolesti i supervizor je projekta nacionalnog neonatalnog skrininga za spinalnu mišićnu atrofiju, kojim rukovodi dr Miloš Brkušanin.
Dr. Julita Medina Cantillo
Pediatric physiatrist, Hospital Sant Joan de Déu, BarselonaBachelor of Medicine and Surgery from the Universitat de Barcelona (UB) in 1998. Specialist in Physical Medicine and Rehabilitation (Hospital Vall d'Hebron 1999-2003). PhD in Surgery from the Universitat Autònoma de Barcelona (UAB) in 2008. Master's Degree in Bioethics from the Universidad Ramon Llull in 2013. Expert in Biomechanical Analysis in the clinical field from the Universitat Politècnica de València (Biomechanical Institute of Valencia). Assistant Physician in the Department of Physical Medicine and Rehabilitation at HSJDBCN since 2006. Responsible for Teaching and Research in the department. Member of the UTIN (Comprehensive Care Unit for Neuromuscular Patients) at HSJDBCN. Member of the applied research group on Neuromuscular diseases at the SJD Research Institute. Co-author of various national and international publications on neuromuscular pathology. Co-investigator in multiple pharmacological clinical trials in neuromuscular pathology. Clinical researcher in various competitive European projects.
Dr. Julita Medina Cantillo
Head of the Pediatric Pulmonology Department and the Cystic Fibrosis Unit, Hospital Sant Joan de Déu, BarselonaMaria Cols has worked in the Pediatric Pulmonology Department of the Sant Joan de Déu Hospital Barcelona since 2008, she has been its head since 2015, and she is the coordinator for cystic fibrosis Unit since 2012. In the Hospital, she is also part of the multidisciplinary teams dealing with home mechanical ventilation, airway care, comprehensive treatment of neuromuscular patients, and the scoliosis committee. It is also an active member of various scientific societies, and collaborates in different working groups, such as the Advisory Committee for Rare Diseases (CAMM), the Pharmacotherapeutic Harmonization Programme and Neonatal Screening Programme of the Department of Health of the Generalitat de Catalunya, as a clinical expert in Cystic Fibrosis.
Dr Alejandro Peiró-García
Orthopaedic surgeon and pediatric traumatologist, Hospital Sant Joan de Déu, BarselonaAfter graduating in medicine and surgery from the Universitat de València, I specialised in orthopedic surgery and traumatology via a medical intern residency (MIR) at the Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno-Infantil de Las Palmas de Gran Canaria, where I also began my training in spine surgery. Later, I formed part of the Rachis Unit at the Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín. I had the chance to complete several spinal surgery training residencies both in Spain and abroad, as well as to participate in several research projects and give presentations at national and international conferences.
Laia Miralles Llumà
Dietitian and Nutritionist, Hospital Sant Joan de Déu, BarselonaDietitian – Nutritionist specialist regarding previous scoliosis intervention of neurological patients. Graduated in Human Nutrition and Dietetics from University of Barcelona. Master degree in Nutrition and Metabolism specialitzated in clinical nutrition from University Rovira i Virgili and University of Barcelona.
Sponzori i partneri
Mesto održavanja konferencije
Datum: 20. mart 2024
Vreme: 09:30 – 19:15 h
Lokacija: Novi Beograd, Beograd, Srbija
Sala: INdex, In Hotel
- Štark arena